Comme Ronald Reagan, Peter Falk (Columbo), Margaret Thatcher, Rita Hayworth, Annie Girardot, Charlton Heston, Willem de Kooning ou Charles Bronson, Monsieur Germain a la maladie d’Alzheimer, mais il ne le sait pas. C’est ce qu’on appelle l’anosognosie. On lui a déjà annoncé le diagnostic bien sûr, on lui a expliqué. Mais il a oublié. Pour lui, tout va bien. Il n’est pas malade, il mange bien, il sort seul, il est autonome. Pour l’instant, son seul souci, c’est de rentrer chez lui. Il faut qu’il prenne le métro pour aller chercher ses enfants à l’école. Il ne peut pas les laisser tout seuls. C’est dangereux. Qu’est-ce qu’ils vont devenir sans lui ? Est-ce qu’ils savent où il est ?
Monsieur Germain a 75 ans. Il est veuf. Ses enfants habitent en province. L’un est au chômage, l’autre a une fille handicapée. Actuellement, il est hospitalisé dans un service de gériatrie. Il ne pouvait plus rester tout seul à la maison. Il n’était plus capable de se faire à manger. Son frigo était plein de produits périmés. Il s’était déjà perdu plusieurs fois dans son quartier. Il avait refusé toutes les aides à domicile qui lui avaient été proposées.
Cela fait plusieurs mois qu’il est à l’hôpital en attente d’une place en maison de retraite (ou Ehpad : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Mais c’est difficile. Il n’a pas beaucoup d’argent et le prix de l’hébergement varie de 2 000 à 3 500 euros par mois. Ses enfants n’ont pas de revenus suffisants pour l’aider. Il faut donc attendre l’aide sociale. Une mesure de protection juridique (curatelle ou tutelle) est aussi en cours, mais cela va prendre du temps.
De toute façon, il est probable qu’il doive rester à l’hôpital en soins de longue durée (long séjour). En effet, il déambule toute la journée et n’a qu’une seule idée, partir pour aller chercher ses enfants à l’école. Le risque de fugue est donc permanent, et il n’y a pas beaucoup de structures qui accueillent les patients atteints de la maladie d’Alzheimer qui déambulent et qui fuguent. Et encore moins s’ils sont violents. Monsieur Germain n’est pas violent en permanence. Mais le problème, c’est la nuit. Il continue de déambuler jusqu’au moment où il veut se coucher. Il entre alors dans une chambre. Il y a un lit, mais il y a quelqu’un dedans. Il y a quelqu’un dans SON lit. Alors il tape. Il a déjà frappé un patient, il y a 2 mois. Il vient de recommencer, il y a quelques jours.
En 2050, il y aura…
La maladie d’Alzheimer touche actuellement 6,1 millions d’Européens et ce chiffre doublera ou triplera d’ici 2050 avec le vieillissement des populations. Il y aurait actuellement en France plus de 900 000 personnes présentant une démence et 220 000 nouveaux cas par an dont les deux tiers ont une maladie d’Alzheimer (mais seulement 350 000 sont pris en charge à ce titre pour affection de longue durée et bénéficient d’un 100 %). La moitié des cas survient après 85 ans. Trois cent trente mille personnes ont une démence sévère et on compte 150 000 nouveaux cas chaque année. Si rien ne change, il devrait y avoir 1 200 000 cas de démence en 2020 dans notre pays et 2 100 000 en 2040. C’est de loin la principale cause de dépendance lourde chez le sujet âgé et le motif le plus fréquent d’entrée en institution : 60 % des patients ayant une démence sévère sont en institution et c’est donc là qu’aura lieu leur fin de vie.
La prise en charge
Le cas de Monsieur Germain est emblématique des problèmes de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et de la question du maintien à domicile. Lorsque les malades sont seuls et isolés, c’est très vite impossible. Lorsqu’ils sont pris en charge par leur famille, c’est au détriment de cette dernière (femme, mari, enfants et petits-enfants). La gestion des troubles du comportement n’est pas simple. Bien sûr, il y a souvent une explication en rapport avec le passé du malade qui revit très souvent des situations anciennes de sa vie. Il vit à une autre époque, dans son enfance, son adolescence ou le début de l’âge adulte. Il parle de ses parents et de ses grands-parents comme s’ils étaient toujours vivants. Il se croit dans un ancien domicile et ne reconnaît plus les lieux actuels. Mais, malgré ces explications et une prise en charge de type « humanitude » (selon Yves Gineste et Rosette Marescotti qui ont développé ce concept, l’humanitude se définit par « l’ensemble des éléments qui font qu’on se sent appartenir à l’espèce humaine et qui font qu’on reconnaît un autre humain comme appartenant à la même espèce que nous »), il arrive très souvent que les situations soient très difficiles à gérer au quotidien. Très souvent, même s’il est écrit partout qu’il ne faut pas le faire, il est nécessaire d’avoir recours aux psychotropes et en particulier aux neuroleptiques, aussi bien à la maison qu’en institution. Ces traitements ont une action délétère au niveau cardiaque et réduisent probablement l’espérance de vie. Lorsqu’on est obligé d’y avoir recours, il faut toujours, dès que c’est possible, essayer de diminuer les doses et faire régulièrement des essais d’arrêt de ce type de molécules. On voit également que si la violence n’est pas volontaire, et qu’elle est souvent due à une situation devenue incompréhensible pour le malade, elle n’en reste pas moins très difficile à gérer. Plusieurs études ont bien montré qu’en institution, moins il y a de personnel et plus le recours aux neuroleptiques est important.
Un exemple très fréquent de troubles du comportement est la déambulation et le risque de fugues. Il ne s’agit pas réellement de fugues au sens de fuir un lieu, mais les malades continuent de marcher sans but précis et sans direction et ils se retrouvent dehors (aussi bien de leur domicile que d’une institution) puis finissent par se perdre. Il faut cependant noter que beaucoup de malades hospitalisés pour maladie d’Alzheimer, parfois très évoluée, arrivent à retrouver le chemin de leur domicile. Alors, pourquoi certains patients atteints de la maladie d’Alzheimer marchent-ils pendant des heures ? Il y a autant de réponses que de malades.
Bien souvent, ce sont donc les troubles du comportement ou la dépendance qui vont décider la famille à l’entrée en institution. Si le prix de l’hébergement est bien sûr une des limitations à ce choix, il faut bien comprendre le sentiment de culpabilité éprouvé par les aidants qui fait qu’ils reculent le plus possible cette échéance qu’ils vivent comme une défaite personnelle et un abandon.
Malheureusement, il n’existe pas à ce jour de traitement efficace de la maladie d’Alzheimer. Les médicaments utilisés ont un effet très modéré et seulement ralentisseur. La prise en charge est avant tout sociale et humaine. Cela demande beaucoup de soignants et beaucoup de personnes pour s’occuper d’eux. Avec le vieillissement de la population, le nombre des malades va augmenter de façon considérable. En effet, la maladie concerne seulement 5 % des moins de 65 ans, mais on passe à 20 % des plus de 80 ans et 30 % des plus de 90 ans pour atteindre 60-70 % dans les plus de 98 ans. Il faut donc apprendre à vivre avec cette maladie et avec ces malades en attendant de trouver un traitement efficace.
Monsieur et Madame Paul
Monsieur Paul, âgé de 79 ans, vit à domicile avec sa femme qui a une maladie d’Alzheimer. Lui-même est traité pour une maladie de Parkinson. C’est lui qui s’occupe d’elle, ce qui le mobilise 24 heures sur 24. La maladie de Madame Paul évolue depuis 8 ans. Elle a d’abord eu une phase d’agressivité avec des fugues répétées qui ont beaucoup stressé Monsieur Paul. Puis la dépendance est apparue d’aggravation progressive. C’est son mari qui l’aide pour la toilette, l’habillage et les repas. C’est lui qui fait tout et s’occupe des traitements de sa femme. Il n’a plus de temps libre pour lui-même et a même sauté plusieurs rendez-vous avec son neurologue pour sa maladie de Parkinson. Pour l’instant, il a toujours refusé les aides à domicile. Lors du dernier bilan fait en hôpital de jour pour sa femme, on lui a fait passer une échelle du fardeau de Zarit qui montre un score à 70/88, ce qui est très élevé et traduit un risque d’épuisement. D’ailleurs, il a perdu 10 kilos depuis un an.
Tout le maintien à domicile de Madame Paul repose sur son mari qui est l’aidant principal. Celui-ci est en train de s’épuiser (fardeau) et d’aggraver ses propres pathologies (maladie de Parkinson). Il va falloir rapidement mettre en place des aides à domicile (ce qui aurait déjà dû être fait depuis plusieurs années), essayer un accueil de jour une à deux fois par semaine (mais qui risque d’être refusé si la dépendance est trop importante), proposer une hospitalisation temporaire de répit familial pour Madame Paul (ce qui permettrait à Monsieur Paul de se reposer et de reprendre des forces) et anticiper une situation de crise à domicile : aggravation brutale de la dépendance ou pathologie intercurrente pour Madame Paul ou décompensation de son mari (dépression, aggravation du Parkinson ou pathologie intercurrente) nécessitant l’hospitalisation de celui-ci. En effet, si Monsieur Paul tombe malade, sa femme ne pourra pas rester seule à domicile, et les deux devront être hospitalisés.
Avoir son mari, sa femme, sa mère ou son père malade, et c’est toute une vie qui bascule. Contrairement aux autres maladies chroniques, parfois mortelles, pour lesquelles la personne peut continuer à se soigner seule et à se prendre en charge jusqu’à un stade très évolué (même si elle a besoin bien sûr du soutien psychologique de sa famille), dans la maladie d’Alzheimer, le patient ne peut pas s’assumer tout seul. Et ce, très souvent dès le stade débutant de la maladie. Il ne peut pas prendre ses médicaments tout seul. Il ne peut pas sortir seul… Petit à petit, et d’une façon très variable d’un malade à l’autre, il ne va plus savoir se laver, s’habiller… Il va oublier de manger, de boire… Au stade extrême de la maladie, il ne reconnaîtra peut-être plus son conjoint ou ses enfants. Il ne se reconnaîtra plus lui-même ! Il est ainsi très fréquent de voir des malades se regarder dans une glace et se demander de qui il s’agit, ou de parler à leur reflet et même parfois d’avoir des gestes agressifs vers le miroir.
La seule possibilité qu’un malade puisse rester à domicile, c’est qu’il ait quelqu’un de sa famille pour l’aider, le stimuler, l’encourager et le surveiller. Et cela, 24 heures sur 24, 365 jours par an. Cette personne, qu’on appelle « l’aidant principal », va devoir rester vigilante en permanence. Et si l’aidant refuse de se faire lui aussi aider (aides à domicile, accueil de jour, séjours de répit…), il va s’épuiser moralement et physiquement. Le premier signe d’alerte très important est la perte de poids de l’aidant. Il faut tout de suite le prendre en charge et l’aider. Sinon, il va tomber malade, et beaucoup d’aidants décèdent avant la personne qu’ils accompagnaient. Parce qu’ils n’ont pas voulu ou pas su se faire aider. Pour l’aidant, il y a souvent la volonté de vouloir tout faire tout seul, d’assumer jusqu’au bout. Comme un devoir. Mais il y a aussi très fréquemment un phénomène de honte par rapport à cette maladie qui reste un tabou. Il ne faut pas en parler, il ne faut pas que ça se sache… Avec petit à petit un isolement de l’aidant et de son malade, un repli sur soi. Ils ne partent plus en vacances, ils ne sortent plus, ils ne voient plus personne… Cette situation finit par devenir invivable pour les deux, pouvant conduire à des actes extrêmes. Lors de discussion avec des aidants, il est très fréquent qu’ils évoquent l’envie d’en finir, que tout s’arrête. Même si c’est dit à demi-mot, le sous-entendu est très clair. Dans quelques cas cependant, il y a passage à l’acte, et ça fait la une des journaux. En 2008 en France, 13 meurtres entre conjoints étaient liés à la maladie d’Alzheimer. Les tentatives de suicide des aidants sont aussi très fréquentes.
Cet accompagnement est si difficile que l’échelle d’évaluation des aidants publiée par un Américain du nom de Zarit — maintenant utilisée dans tous les centres mémoire — s’appelle « l’échelle du fardeau » ; la personne malade étant considérée comme une charge lourde à porter.
C’est pourquoi il faut développer l’information et le soutien des aidants. Il faut parler de cette maladie à la télévision et dans les journaux, il faut faire des grandes campagnes d’information, il faut des associations comme « France Alzheimer ». Il faut arriver à déculpabiliser les familles. Et quelquefois, il faut aussi savoir accepter l’entrée en institution.